CONF. DR. DANIEL CORIU: „Ar trebui ca CNAS să finanțeze mai generos programele de profilaxie pentru hemofilici”

Conf. dr. Daniel Coriu este Directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni, Seful Sectiei Hematologie I si Vicepresedinte al Societatii Romane de Hematologie. Dr. Coriu ne-a vorbit in acest interviu despre problemele cu care se confrunta pacientii cu hemofilie, despre necesitatea finantarii programelor de profilaxie pentru acesti pacienti, dar si despre progresele care s-au facut in tratarea leucemiei acute.

GALENUS: In primul rand, as vrea sa va intreb: care este situatia pacientilor cu hemofilie in Romania?

Hemofilia este o boala rara; in Romania avem in jur de 2000 de pacienti cu hemofilie, din care 1200 sunt pacienti cu forma severa, medie, care, practic, au nevoie de tratament. Tratamentul pentru acesti pacienti este impartit in doua grupe. In primul rand, un tratament la nevoie, care este principala metoda practicata in Romania. Adica, atunci cand pacientul are un episod hemoragic, il tratam cu preparate antihemofilice. A doua componenta a tratamentului ar fi cea profilactica, este ceea ce ne dorim de fapt. A inceput timid aceasta terapie profilactica, cam de un an de zile, si lucrurile merg foarte bine. Doar ca inca sunt multe de facut in acest domeniu.

G: Care sunt problemele aici?

Problemele sunt mai multe. In primul rand, de finantare, pentru ca terapia este foarte scumpa si ar trebui ca CNAS sa finanteze mai generos aceste programe, in special pe cel de profilaxie, si sa schimbe inclusiv politica. Adica profilaxia trebuie sa fie putin mai larga, nu destinata doar unui model clinic de hemofilie. La ora actuala, toata profilaxia este numai pentru copii si numai pentru cei care au forma severa, adica aceia care au nivelul de factor sub 1%. Dar poate sa fie un copil cu factor 1,5% sau cu 5%, dar cu hemoragii foarte, foarte grave. Acesti copii nu au dreptul la profilaxie. Aceasta ar fi prima problema. A doua problema este de organizare, organizarea unei retele nationale de hemofilie. Noi, in institutul nostru, am reusit sa avem un centru functional, cu pediatri, cu medici hematologi, cu un laborator foarte performant. Dar vorbim numai despre noi, pentru ca lucrurile la nivelul tarii nu stau chiar asa de bine; de fapt, nu stau deloc bine, pentru ca sunt zone geografice neacoperite de medici hematologi.

G: Care sunt zonele neacoperite cu cele mai mari probleme?

Cu cele mai mari probleme sunt zonele din Moldova, in mod special partea de sud a Moldovei. Bacaul, de exemplu, nu are hematolog. Si pacientii cu hemofilie nu pot fi tratati in judetul lor. Ar trebui sa fie o abordare unitara la nivel national a acestei probleme.

G: Este o problema de finantare?

Nu putem arunca responsabilitatea numai pe finantator, este si o problema a profesionistilor, pentru ca nu exista o implicare foarte clara. Probabil ar trebui sa facem ceva mai mult in acest domeniu.

G: Majoritatea pacientilor din tara vin la dumneavoastra?

Nu pot sa spun ca majoritatea, noi avem in jur de 200 de pacienti, copii si adulti hemofilici. Dar avem usa deschisa pentru orice pacient care are nevoie de ajutor, oricand.

G: De ce ar fi nevoie pentru imbunatatirea calitatii vietii acestor pacienti?

De o profilaxie corecta. Hemofilia este o boala invalidanta, o boala in care, daca incep sa apara hemoragii, lucrurile nu merg deloc bine. Deci trebuie sa evitam aparitia acestor evenimente hemoragice. Iar profilaxia trebuie instituita din primele luni de viata. Cum s-a pus diagnosticul, trebuie administrat profilactic factorul care lipseste.

G: Cu ce afectiuni vin cel mai des pacientii la institutul dumneavoastra?

Vin cu accidente hemoragice destul de importante, cu hematoze, hematoame musculare, dar am avut si hemoragii cerebrale si hemoragii de tub digestiv. Cu orice fel de eveniment hemoragic, am avut tot felul de experiente.

G: As vrea sa vorbim putin si despre leucemia acuta si sa-mi spuneti daca s-au imbunatatit metodele de tratament.

Da, in domeniul leucemiei acute am facut pasi importanti, in ultimii ani am reusit sa avem un departament specializat in diagnosticul si tratamentul leucemiilor acute. Avem laboratoare foarte performante, finantate in special din sponsorizari. Am avut o asociere cu Organizatia „Daruieste Viata”, care ne-a ajutat foarte mult in aceasta directie, si am reusit sa punem la punct acest departament. Pacientul vine, este imediat diagnosticat, se face incadrarea pe grupe de risc, se face tratamentul de inductie, se obtine remisiunea completa si, daca este nevoie, intra in transplant medular.

G: Care este rata de succes a transplantului medular?

Rata de succes a transplantului medular depinde de patologie. Daca este sa vorbim de autotransplant, lucrurile stau foarte bine, autotransplantul a imbunatatit supravietuirea pacientilor. In leucemia acuta avem inca probleme.

G: Este eficient tratamentul cu citostatice?

Da, sigur. La ora actuala este singura modalitate pe care o putem folosi.

G: Dar in cazul leucemiei cronice?

Depinde. Leucemia mieloida cronica nu are nevoie de citostatice, ci numai de inhibitori de tirozin-kinaza, este un medicament nou, inovator, care functioneaza exceptional si supravietuirea acestor pacienti este undeva in jur de 90% la 10 ani, ceea ce este minunat. In leucemia limfatica cronica, lucrurile stau putin diferit. Din fericire, acesti pacienti nu au nevoie in mare parte de tratament, vor fi numai urmariti. Cei care au nevoie de tratament pot primi medicamente inovatoare. Avem anticorpi monoclonali, care au un efect destul de bun.

G: Povestiti-ne despre un caz dificil cu care v-ati confruntat si cum l-ati rezolvat.

Chiar acum am un pacient care sufera de hemofilie A, care ne pune foarte mari probleme, a avut niste sindroame subocluzive, ulterior chiar a dezvoltat ocluzie si a fost operat de colegii de la chirurgie. Aici este marele nostru avantaj, pentru ca avem o echipa de chirurgi foarte bine antrenati care pot opera pacientii cu hemofilie. Lucrurile merg foarte bine. Dar este o mare provocare sa operezi un pacient cu hemofilie.

G: Care sunt, in opinia dumneavoastra, cele mai importante progrese din hematologie in ultimii ani?

Este nevoie de foarte mult timp pentru ca o descoperire sa se valideze. Daca ati observat, in ultimii 20 de ani au aparut foarte multe medicamente care au fost anuntate cu mare tam-tam. Si n-a fost chiar asa, deci intotdeauna asteptam proba timpului. In ultimii 10 ani au aparut foarte multe medicamente noi, vorbim de inhibitorii de tirozin-kinaza, vorbim de anticorpii monoclonali care au produs o revolutie in supravietuirea acestor pacienti. Si, pe de alta parte, sunt foarte mari succese in cunoasterea bolilor. Fara discutie, biologia moleculara, metodele de proteomica au reusit sa aduca o intelegere mai buna a fiziopatologiei acestor boli si de aici deriva si marile descoperiri in terapie.

G: La final, pentru ca au fost foarte multe schimbari acum la nivel politic si, implicit, in Ministerul Sanatatii, as vrea sa va intreb: ce schimbari ati vrea sa vedeti dumneavoastra in sistemul sanitar din Romania?

Din pacate, nu stiu daca eu voi mai apuca sa vad o schimbare asa cum mi-as dori, nu cred. As vrea sa avem un Guvern care sa vina cu o viziune clara, sa recunoasca problemele actuale, sa le numere pe degete si sa spuna ca acestea sunt problemele noastre reale. Nu sa ascundem. Pentru ca problema noastra mare este mistificarea realitatii. Si, identificand problemele, ar trebui sa le rezolvam. Aici as vrea sa vad un Guvern onest. Dar nu ma astept la asta, pentru ca vor fi aceiasi oameni care au fost ca si pana acum si ma indoiesc ca ei vor avea capacitatea sa isi recunoasca propriile probleme.

Bianca Bădescu