Îngrijirea paliativă îmbunătățește calitatea vieții

Îngrijirea paliativă este definită de OMS ca fiind o abordare multidisciplinară ce îmbunătățeşte calitatea vieții pacientului care se confruntă cu afecțiuni amenințătoare de viață, precum şi a familiei acestuia. Scopul ei este de a identifica și gestiona sau ameliora durerea precum şi alte probleme de ordin fizic, psihologic, social, financiar sau spiritual care apar în asociere cu respectiva afecțiune. Îngrijirea paliativă trebuie să fie o muncă de echipă care se adresează atât problemelor pacientului cât şi ale familiei acestuia, şi este de obicei formată din asistente, medici, psihoterapeuți şi/sau alți specialişti care colaborează cu specialiştii din medicina primară sau specialiştii din spitale pentru a reduce simptomele şi pentru a creşte calitatea vieții. Poate fi efectuată la domiciliu, în centre specializate (hospice), centre de îngrijire sau în spitale, la orice vârstă şi în orice stadiu al bolii împreună cu tratamentul curativ în cazul în care acesta există. O categorie specială de pacienți este reprezentată de copii, ca urmare a impactului psiho-emoțional ridicat asupra familiei şi limitărilor în medicația ce poate fi recomandată pentru anumite simptome. De asemenea, îngrijirea paliativă joacă un rol important în reducerea costurilor generate de serviciile de sănătate în stadiile terminale, care tind să fie mult mai mari dacă pacientul ar rămâne doar în spitalul unde a început tratamentul curativ.

Definiție

Conform OMS, îngrijirea paliativă cuprinde ansamblul de măsuri şi metode de îmbunătățire a calității vietii pacienților cu boli în stadiul terminal sau cu boli cu prognostic nefast, precum şi a familiilor acestora [4].

Îngrijirea paliativă are următoarele scopuri definite:

• tratamentul durerii şi al altor simptome deranjante pentru a reduce disconfortul pacientului;
• oferă suport psihologic atât pacientului, cât şi membrilor familiei;
• ajută la îmbunătățirea calității vieții pacientului, oferindu-i posibilitatea să rămână activ cât mai mult timp;
• se aplică din stadiile incipiente ale bolii, în asociere cu terapia clasică (chimio, radioterapie sau alte tratamente curative) pentru a putea identifica rapid factorii care influențează negativ calitatea vieții pacientului şi pentru a-i putea adresa astfel încȃt aceştia să producă un disconfort cȃt mai mic sau deloc [5,7].

În cazul copiilor cu boli incurabile sau în stadiu terminal, OMS defineşte îngrijirea paliativă ca fiind îngrijirea completă fizică, mintală şi spirituală a copilului în asociere cu suportul familiei. Ea începe din momentul confirmării diagnosticului şi continuă indiferent dacă pacientul primeşte sau nu tratament pentru respectiva afecțiune. Şi în acest caz trebuie identificați şi evaluați factorii de natură fizică, psihologică sau socială cu potențial stresant asupra copilului [4].

Îngrijirea paliativă se poate efectua în centre terțiare, centre de îngrijiri comunitare, centre specializate în acest domeniu sau la domiciliu. Fiind o muncă de echipă, necesită colaborarea mai multor categorii de specialități: asistente, medici, fiziokinetoterapeuți, psihologi, alături de echipa medicală care se ocupă efectiv de tratamentul afecțiunii.

Medicația este considerată a avea efect paliativ în cazul în care reduce simptomatologia fără a avea efect curativ asupra bolii sau a cauzelor declanşării simptomatologiei (ex: ameliorarea simptomatologiei asociate chimioterapiei, tratamentul durerii asociate unei afecțiuni cronice). Începȃnd cu anul 2006 în SUA apare definită medicina paliativă ca o subspecialitate a medicinei interne, cu organizarea de cursuri de specializare pentru medicii interesați de această arie.

În acest moment există în SUA o diferență între îngrijirea paliativă şi îngrijirea de tip “hospice”. Astfel, pe când îngrijirea paliativă este destinată oricărui pacient cu o afecțiune gravă, indiferent dacă acesta se va recupera, va ramâne cu o afectare cronică sau va avea un prognostic nefast, îngrijirea de tip “hospice” se adresează pacienților pentru care nu mai există posibilitatea tratamentului curativ sau în cazul în care aceştia renunță la un tratament care ar putea produce şi mai multe efecte secundare cu o rată de reuşită mai mică. În afara SUA, termenul de „îngrijire paliativă” nu este atȃt de strict separat de hospice şi de cele mai multe ori centrele de tip “hospice” sunt instituții specializate în îngrijire paliativă indiferent de stadiul afecțiunii sau de prognosticul acesteia [3,5].

Statistici

În anul 1989 în SUA cca. 64% din persoanele afectate de boli cronice în stadiul terminal mureau în spitale. În 1997 procentul acestora a ajuns la cca. 51%. În prezent se consideră că cca. 24-25% dintre pacienții cu afecțiuni în stadii terminale decedează acasă sau în centre de îngrijire.

În România, în anul 2012, accesul la îngrijiri paliative putea fi asigurat doar pentru cca. 6% din pacienții care aveau nevoie de acestea şi peste 75% dintre pacienți ajungeau doar în grija aparținătorilor, la domiciliu. În 2015, în România, existau 115 centre specializate în îngrijiri paliative, dar distribuția lor teritorială era inegală, cu 15 județe în care nu existau deloc astfel de centre.

În prezent, în Europa Centrală şi de Est, îngrijirea paliativă devine din ce în ce mai mult o specialitate de sine stătătoare, dezvoltându-se curricule pe niveluri diferite de pregătire, astfel:

• Nivelul A = îngrijirea paliativă de bază – cursuri disponibile în toate şcolile medicale;
• Nivelul B = îngrijire paliativă intermediară spre avansată – cursuri disponibile poststudii;
• Nivelul C = îngrijire paliativă avansată/de specialitate – cursuri avansate care cuprind nivelurile anterioare şi cursuri de specializare pe diferite arii: comunicare, managementul durerii, recunoaşterea simptomatologiei, aspecte etice ale îngrijirii terminale, managementul situațiilor critice [7].

Servicii incluse în îngrijirea paliativă

• Servicii medicale specifice – pentru identificarea nevoilor fizice, psihologice, sociale şi spirituale ale pacientului şi familiei şi alcătuirea unui plan specific fiecărui pacient;
• Control – al simptomelor de ordin fizic şi emoțional;
• Servicii de nursing;
• Terapii specifice – fizioterapie, kinetoterapie, terapia ocupațională;
• Terapie psihologică;
• Farmacie;
• Servicii sociale – rol în consilierea pentru obținerea unor dispozitive medicale sau a unui ajutor financiar, după caz;
• Informații generale – pentru pacienți şi aparținători, referitoare la serviciile disponibile.

Îngrijirea paliativă la vârstnici

Creşterea speranței de viață duce la o schimbare a morbidităților care apar în ultima parte a vieții. De asemenea se apreciază că în majoritatea cazurilor ultimele două decade de viață sunt caracterizate de o incidență crescută a bolilor cronice, deterioarea cognitivă şi funcțională progresivă cu necesitatea asigurării unei îngrijiri specifice. Astfel apar modificări semnificative ale acestei etape a vieții care se prelungeşte şi este marcată de necesitatea unor tratamente cronice, simptomatologie persistentă şi deranjantă, cu afectarea vieții sociale şi a echilibrului emoțional. în acest sens a fost introdusă îngrijirea paliativă geriatrică, reunind îngrijirea paliativă cu geriatria şi fiind adresată pacienților vârstnici aflați în ultima etapă a vieții şi familiilor acestora.

OMS estimează că până în anul 2050 cca. un sfert din populația Europei va avea vârsta de peste 65 ani, cu unele variații în funcție de țară [4]. Conform unor studii, vârstnicii au ca şi principală cauză de deces bolile cronice cardiovasculare, dar au comorbidități multiple, fapt ce duce la creşterea nevoii de îngrijiri medicale, o parte fiind boli debilitante sau invalidante ce necesită îngrijire permanentă pe perioade lungi de timp.

În acest sens este necesară colaborarea între serviciile de îngrijire paliativă şi medicina primară, centrele secundare şi terțiare, pentru asigurarea unei îngrijiri de calitate adresată tuturor problemelor pacientului şi aparținătorilor. Ȋn alcătuirea planului de îngrijiri paliative la pacienții vârstnici se ține cont de afecțiunile cronice de care suferă acesta, de gradul de dependență față de o altă persoana în ceea ce priveşte mobilitatea, îngrijirea proprie, precum şi de preferința acestuia de a rămâne sau nu la domiciliu [2,6].

În prezent, majoritatea persoanelor vârstnice preferă ca îngrijirile terminale să aibă loc la domiciliu, dar în unele zone al Europei de Sud şi de Est, acest deziderat este departe de a putea fi realizat din cauza absenței unei infrastructuri solide în acest sens. Cu toate acestea, se fac eforturi pentru dezvoltarea centrelor comunitare de îngrijiri paliative şi a dezvoltării ariei de îngrijiri la domiciliu [8].

Îngrijirea paliativă a pacienților cu cancer în stadii terminale

În cazul pacienților diagnosticați cu cancer, apare un cumul de simptome fizice şi psihologice severe, uneori invalidante ca urmare a bolii şi a tratamentului acesteia cu afectarea calității vieții pacientului. De asemenea, trebuie luat în calcul şi impactul psiho-emoțional şi financiar asupra aparținătorilor [9].

În cazul îngrijirii paliative a pacienților oncologici este necesară o abordare multidisciplinară pentru:

• diagnosticul bolii cu stadializarea corectă;
• elaborarea unui plan terapeutic adecvat;
• managementul tratamentului şi al complicațiilor acestuia.

Acestea nu pot fi realizate doar de medicul curant şi necesită o echipă complexă de specialişti astfel încȃt să existe un control adecvat pe fiecare arie. De asemenea, îngrijirea paliativă la domiciliu sau în centre specializate poate reduce impactul financiar asupra sistemului sanitar. Studiile au arătat că pacienții cu boli neoplazice în stadii avansate care au primit îngrijire paliativă în centre specializate au generat costuri mai mici decât cei care au primit îngrijiri în centre terțiare sau spitale [11].

Pe de altă parte, abordarea multidisciplinară a pacientului terminal poate îmbunătăți calitatea vieții acestuia cu reducerea impactului negativ şi asupra familiei.

Îngrijirea paliativă pediatrică

În cazul copiilor cu afecțiuni terminale sau debilitante cronic, impactul este mult mai mare la nivel psiho-emoțional şi socio-economic. Sunt situații în care îngrijirea paliativă este necesară încă de la naştere, alteori este necesară de la un anumit moment când starea pacientului se deteriorează. În cazul copiilor, principalele afecțiuni cu prognostic nefast sunt cele oncologice. De asemenea este importantă informarea şi implicarea familiei în gestionarea simptomatologiei şi în îngrijirea paliativă a copilului.

În cazul pacienților pediatrici există mai mulți factori care influențează serviciile de îngrijire paliativă:

• impactul psiho-emoțional mai puternic;
• pacientul minor nu conştientizează întotdeauna gravitatea afecțiunii;
• educația familiei referitoare la boală şi manifestările ei, precum şi prognosticul acesteia;
• importanța socializării şi reintegrarii pe cât posibil a copilului în structurile specifice vârstei – gradiniță, şcoală, pentru a reduce anxietatea şi izolarea acestuia, care pot impacta evoluția bolii;
• medicația paliativă – utilizarea este limitată de vârstă, fapt ce poate duce la un grad mai redus de ameliorare a simptomatologiei nedorite sau debilitante.

Din păcate, în prezent, structurile de sănătate şi finanțe de la noi şi nu numai nu au o infrastructură stabilă pentru îngrijirea paliativă pediatrică şi, de cele mai multe ori, copiii primesc această terapie de la cei care s-au specializat în terapia paliativă pentru adulți [10,12].

Se estimează că în SUA cel puțin 440.000 de copii suferă de o boală cu prognostic nefast şi că aproximativ 53.000 mor anual din această cauză, fapt ce sugerează importanța existenței unor astfel de centre pentru îngrijirea paliativă pediatrică.

Pentru ABONAMENTE și CREDITE DE SPECIALITATE click AICI!

Referințe bibliografice:

1. Ferrell B, Connor SR, Cordes A, et al. (June 2007). “The national agenda for quality palliative care: the National Consensus Project and the National Quality Forum”. J Pain Symptom Manage. 33 (6): 737–44;
2. Gelfman LP; Meier DE; Morrison RS (2008). “Does Palliative Care Improve Quality? A Survey of Bereaved Family Members”. Journal of Pain and Symptom Management. 36 (1): 22–28;
3. Effective Palliative Care Programs Require Health System Change. Agency for Healthcare Research and Quality. 2013-04-17;
4. WHO Definition of Palliative Care. World Health Organization;
5. Hospice and Palliative Medicine Policies. Abim.org. American Board of Internal Medicine. 2010-07-01;
6. Rome, Robin B; Luminais, Hillary H; Bourgeois, Deborah A.; Blais, Christopher M (2011). “The Role of Palliative Care at the End of Life”. The Ochsner Journal. 11 (4): 348–352;
7. Cherny, Nathan; Fallon, Marie; Kaasa, Stein; Portenoy, Russell K.; Currow, David C., eds. (April 2015). “Oxford Textbook of Palliative Medicine”. Oxford Medicine Online;
8. Blinderman, Craig D.; Billings, J. Andrew (2015-12-24). “Comfort Care for Patients Dying in the Hospital”. New England Journal of Medicine. 373 (26): 2549–2561;
9. Kelley, Amy S.; Morrison, R. Sean (2015-08-19). “Palliative Care for the Seriously Ill”. New England Journal of Medicine. 373 (8): 747–755;
10. Fraser L K, Parslow R C, McKinney P A, Miller M, Aldridge J M, Hain R, Norman P (2012). “Rising National Prevalence of Life-Limiting Conditions in Children in England”. Paediatrics. 129 (4): E923–E929;
11. Morrison RS, Penrod JD, Cassel JB, Caust-Ellenbogen M, Litke A, Spragens L, Meier DE (Sep 2008). “Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs”. Arch Intern Med. 168 (16): 1783–90;
12. American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative care for children. Pediatrics. 2000;106:351-357;
13. Field MF, Behrman RE, eds. When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families (online text of the Institute of Medicine’s Report). Available at: http://www.nap.edu/books/0309084377/html/index.html.