Noile principii ale comunicării medic-pacient în oncologie

Mihaela Creţu, Asistent de farmacie

Rezumat:

Întrucât cancerul este un diagnostic devastator, contează în mare măsură ca relaţia medicului cu pacientul său să se caracterizeze prin empatie, onestitate şi o legătură umană cu acesta şi familia sa. După cum subliniază reprezentanţii American Society of Clinical Oncology (ASCO), se impune ca medicii să construiască în mod eficient relaţia cu pacientul, să îi ofere acestuia informaţii adecvate şi să abordeze toate îngrijorările lui, în ciuda constrângerilor de timp specifice practicii clinice. Pentru a veni în sprijinul medicilor oncologi, ASCO a formulat un set de principii ghid care să îmbunătăţească comunicarea cu pacienţii, cât şi îngrijirea bolnavilor cu afecţiuni maligne.

Cuvinte-cheie: cancer, relație medic-pacient, medici oncologi

Abstract:

Since cancer is a devastating diagnosis, it is very important that the doctor’s relationship with his patients to be characterized by empathy, honesty and a human connection with him and his family. As stated by representatives of the American Society of Clinical Oncology (ASCO), physicians must effectively build a relation with the patient, provide him adequate information and address all concerns, within the time constraints of clinical practice. For supporting oncologists, ASCO has formulated a set of guidelines in order to improve the communication clinician-patient and also the care of patients with malignancies.

Keywords: cancer, doctor-patient relationship, oncologist

Comunicarea în practica oncologică prezintă numeroase provocări. Adesea, clinicienii trebuie să împărtășească veștile neplăcute pacienților și familiilor acestora. La primirea informaţiilor despre diagnostic şi tratamentul necesar, pacienții pot reacționa prin frică, durere, negare, furie. Astfel de emoții puternice pun medicii în situaţii inconfortabile.

Pe de altă parte, cancerul presupune efectuarea unor tratamente complicate, iar majoritatea pacienților nu deţin un background educațional care să-i ajute să înțeleagă boala şi terapiile necesare. La rândul lor, medicii beneficiază de o pregătire redusă în ceea ce priveşte maniera în care ar trebui să furnizeze informațiile despre problemele complexe de sănătate generate de cancer, astfel încât acestea să fie înţelese şi acceptate de către pacienți și non-experți.

Cele de mai sus sunt doar câteva dintre motivaţiile cuprinse în preambulul noului ghid ASCO privind comunicarea medic-pacient în oncologie, publicat în luna septembrie în Journal of Clinical Oncology [1].

Scopul acestor principii ghid a fost, potrivit iniţiatorilor, de a răspunde la întrebarea „La ce competențe și responsabilităţi pot să facă apel clinicienii în sfera comunicării pentru a îmbunătăţi relația medic-pacient, starea de bine a pacientului și a medicului, cât şi starea de bine a familiei?”.

În acest scop a fost convocat un grup eterogen de specialişti din domeniile oncologiei medicale, psihiatriei, îngrijiriii medicale sau comunicării, cât şi experţi în inechitate şi avocatură. Aceştia au realizat o revizuire sistematică a literaturii specifice, publicate în perioada 1 ianuarie 2006 – 1 octombrie 2016.

De ce se impune un nou tip de comunicare

Dacă în trecut abilităţile de comunicare erau privite ca fiind ceva înnăscut sau care ar putea fi dobândit prin adoptarea unor modele, în prezent, cercetările sugerează că programele de instruire bine concepute pot îmbunătăți tehnicile de comunicare ale furnizorilor de sănătate, cu efecte pozitive asupra experienței pacientului.

„Provocările ridicate de conversațiile din oncologie sunt, în multe privințe, asemănătoare cu cele specifice unor proceduri sau operații complexe, deoarece necesită planificare și o execuție atentă, apelând la strategii bine dezvoltate pentru a facilita comunicarea optimă. Acest ghid oferă recomandări și strategii, pornind de la literatura de specialitate, destinate comunicării cu pacienții și familiile lor în domeniul îngrijirii cancerului”, se arată în introducerea ghidului.

Însăşi practica dovedeşte că bolnavii de cancer întâmpină dificultăţi în înţelegerea diagnosticului lor şi a gradului de severitate a bolii. Astfel, în urma unui sondaj efectuat la un centru din Pennsylvania (SUA), s-a constatat că aproximativ jumătate din peste 200 de pacienți trataţi de cancer în unitatea respectivă nu cunoșteau stadiul bolii lor, iar aproape o treime erau „nesiguri” în această privinţă. Deşi majoritatea pacienților (86,5%) știau de ce tip de cancer suferă, la întrebarea privind stadiul bolii, concordanța dintre răspunsul lor și informaţiile din dosarele medicale a fost mult mai mică. Numai 51% din întregul grup cunoştea cu exactitate în ce stadiu al bolii se încadrează. Cel mai mare grad de neconcordanţă a fost remarcat în special în rândul pacienților cu cancer în stadiile I-III (între 36% şi 61,5%). La polul opus s-au situat pacienții cu boală canceroasă avansată (72%).

De asemenea, mai mult de un sfert dintre pacienţii intervievaţi au dat dovadă de „înţelegere defectuoasă” a bolii lor. În cadrul studiului, „înțelegerea cancerului” a fost definită ca o cunoaștere precisă a stadiului şi a statusului bolii (fără boală/în remisie/în stadiul activ al bolii). Chiar şi cei care scăpaseră de boală sau intraseră în remisie (aproape 30%) nu erau siguri în ce stadiu al bolii se găsesc. „Aceste observaţii subliniază nevoia de îmbunătăţire a înţelegerii bolii de către pacienţi de-a lungul întregului proces de diagnosticare şi tratare a cancerului”, este concluzia autorilor studiului publicat în luna iulie a acestui an în Journal of Oncology Practice [2].

O altă cercetare, publicată în Jama Oncology, relevă faptul că, în foarte multe cazuri, bolnavii de cancer în stadiu terminal au o înţelegere diferită a situaţiei lor faţă de cea a medicului care îi tratează. Analiza, realizată în rândul a 236 de pacienți și 38 de oncologi din Rochester (New York) şi Sacramento (California), a arătat că 68% dintre pacienții cu cancer incurabil aveau altă opinie despre prognosticul lor de supraviețuire, decât oncologul lor. Mai mult decât atât, doar unul din zece pacienți era conştient de această discordanţă [3].

„În ce măsură ştiu pacienții că așteptările lor de supraviețuire diferă de cele ale oncologilor lor rămâne o necunoscută. Înţelegerea acestei distincții este relevantă, deoarece exprimarea cu bună știință a diferențelor de opinie joacă un rol crucial în luarea deciziilor comune, în timp ce lipsa de cunoaștere a existenţei acestei diferenţe de opinie reprezintă un potenţial marker al comunicării inadecvate”, notează autorii studiului. Potrivit acestora, informaţiile obţinute în urma sondajului sugerează că discordanţa dintre prognosticul pacientului şi cel al oncologului este comună în cancerele avansate şi că, de obicei, aceasta intervine când pacienţii nu cunosc opiniile oncologilor vizavi de prognoză.

La ce se referă recomandările ghidului

În afară de îndrumările generale privind abilitățile de comunicare aplicabile în oncologie, ghidul abordează şi subiecte specifice precum: discutarea obiectivelor de îngrijire și prognostic ale bolii, discutarea opţiunilor de tratament şi includerea în studii clinice, discutarea îngrijirii în stadiul terminal, facilitarea implicării familiei în îngrijirea pacientului, eficientizarea comunicării atunci când există bariere de comunicare, discutarea costurilor de îngrijire, îndeplinirea nevoilor grupurilor defavorizate sau marginalizate și trainingul medicilor în ceea ce priveşte tehnicile de comunicare. Recomandările sunt însoțite de sugestii referitoare la strategiile de implementare.

Rolul ghidului este de a asista furnizorii de sănătate în procesul de decizie, fără a impune însă un anume tip de îngrijire medicală. „Recomandările nu sunt destinate să înlocuiască judecata profesională independentă a celor care tratează, deoarece informaţiile nu reflectă variațiile individuale în rândul pacienților. (…) În toate cazurile, alegerea căii de acțiune de către furnizorul de servicii de sănătate trebuie făcută în contextul unui tratament individualizat pentru fiecare pacient în parte. Utilizarea informațiilor este voluntară”, specifică reprezentanţii ASCO.

Recomandări privind comunicarea diagnosticului şi a tratamentului

Conform noului ghid, cu ocazia discutării diagnosticului și a prognosticului bolii, medicul trebuie să furnizeze informații adaptate nevoilor pacientului, care să îi ofere acestuia speranță și încurajare, fără a-l induce însă în eroare. Se recomandă ca termenii folosiţi să fie simpli şi direcţi, iar informaţiile să fie furnizate clar şi succinct, într-un limbaj non-tehnic. Când ştirile sunt nefavorabile, este bine ca medicii să urmeze paşi suplimentari pentru a răspunde eventualelor nevoi și nelămuriri ale pacienților. Comunicarea unor astfel de informaţii se va desfăşura, pe cât posibil, într-un cadru adecvat, în particular, medicul exprimându-şi solidaritatea faţă de pacient şi răspunzând cu empatie emoţiilor întâmpinate de acesta. „După transmiterea veştilor defavorabile, se face o pauză, pentru ca pacientul să absoarbă ceea ce i s-a spus (tăcerea de susținere). Se aşteaptă ca pacientul să răspundă înainte de a i se mai comunica şi altceva. În situaţia în care acesta nu spune nimic, medicii pot pune întrebări precum: «La ce vă gândiţi?» sau să răspundă empatic «Păreţi copleșit!». Cantitatea de informații trebuie adaptată stării emoționale a pacientului”, mai sugerează autorii ghidului. Totodată, aceştia recomandă ca pacienţii să fie îndemnaţi să pună întrebări şi să li se dea timp pentru a-şi exprima îngrijorările.

Clinicienii ar trebui să le prezinte pacienţilor toate opțiunile de tratament, inclusiv posibilitatea participării la studii clinice (dacă există) și o variantă individualizată de îngrijire paliativă. În contextul discutării opțiunilor de tratament, este esenţial să se clarifice obiectivele terapiilor disponibile (vindecarea versus prelungirea supraviețuirii versus îmbunătățirea calității vieții), astfel încât pacientul să înțeleagă rezultatele probabile și să poată asocia obiectivele tratamentului cu obiectivele de îngrijire. Este necesar ca pacienţii să fie informaţi şi în legătură cu potenţialele beneficii și dezavantaje ale fiecărei variante de terapie, iar înţelegerea acestora să fie verificată de către medic.

Comunicarea cu pacientul aflat în stadiu terminal

Ghidul dedică un capitol amplu strategiei de comunicare din perioada în care tot ce se mai poate face pentru pacient se reduce la îngrijirea paliativă. Încă din momentul în care a devenit cert că boala este incurabilă, se recomandă ca medicii să inițieze discuţii în scopul aflării preferințelor pacientului vizavi de îngrijirea sa în stadiul terminal. Discutarea prognosticului de supravieţire și planificarea asistenței intensive este bine să aibă loc în termen de o lună de la diagnosticarea cancerului terminal.

Pentru ca opţiunile prezentate de către medic să fie adecvate pacientului, autorii ghidului le sugerează clinicienilor să se documenteze referitor la modul în care cultura sau religia acestuia i-ar putea afecta deciziile ori preferințele. Sunt de evitat stereotipurile legate de rasă, etnie, cultură, religie sau spiritualitate, fiind mai indicată adresarea de întrebări deschise privind impactul acestor particularităţi asupra deciziilor medicale.

Totodată, este important ca medicul să se asigure că pacienții și familiile lor înțeleg pe deplin situația medicală cu care se confruntă. „Furnizarea de informații se face treptat, utilizând un limbaj adecvat nivelului de educație și de sănătate al pacientului. Pacienții și familiile lor trebuie încurajaţi să își definească obiectivele în lumina situației medicale. Ce este cel mai important pentru ei? Care sunt prioritățile lor? Obiectivele pacientului, valorile și preferințele sale de îngrijire trebuie puse în concordanţă cu tratamentele și serviciile oferite”, se mai spune în noul ghid. Este indicat ca medicul să iniţieze discuţii cu pacienţii aflaţi în stadiul terminal ori de câte ori apar situaţii precum: informaţii noi referitoare la avansarea cancerului, înrăutăţirea unor funcţii ale organismului pacientului, creşterea nevoii de îngrijire intensivă, inclusiv înmulţirea vizitelor la departamentele de urgență, internarea în spital, la unitățile de terapie intensivă etc.

Durerea și pierderea suferite de pacienţi şi familiile lor vor fi împărtăşite cu empatie. În plus, clinicienii pot identifica și sugera resursele locale în măsură să ofere un sprijin real pacienților în timpul îngrijirii din stadiul terminal.

Modalităţi de dobândire a abilităților de comunicare

Recomandările privind căile prin care medicii îşi pot îmbunătăţi tehnicile de comunicare evidenţiază faptul că urmarea unor cursuri teoretice reprezintă o metodă ineficientă, în lipsa unor exerciţii practice de însuşire a aptitudinilor: „Trainingul pentru abilitățile de comunicare trebuie să se bazeze pe principii educaționale solide și să pună accent pe dobândirea competenţelor prin practică și învățare experimentală, apelând la metode precum jucarea unor roluri (de exemplu, al pacientului sau al unui membru al familiei acestuia), observarea directă a discuţiilor cu pacienții și alte tehnici validate (…). Pentru ca formarea competențelor de comunicare să fie cea mai eficientă, este necesară stimularea conștiinţei personale a practicanților şi a conştientizării situaţiei vizavi de emoțiile, atitudinile și convingerile care pot afecta comunicarea, cât şi de prejudecățile care riscă influenţarea deciziilor. Reflectarea la dificultăţile cărora este obligat să le facă faţă pacientul, experienţa personală sau a unui membru apropiat al familiei ca pacient în sistemul de sănătate ajută, de asemenea, la creşterea gradului de conştientizare a situaţiei.

Datele cu privire la durata optimă a cursurilor de comunicare destinate clinicienilor sau la efectele acestora pe termen lung sunt deocamdată neclare. Totuşi, s-au constatat câteva avantaje ale acestor forme de instruire. Conform unei metaanalize din 2013, trainingurile de comunicare ar fi îmbunătățit anumite abilități de comunicare ale clinicienilor, cum ar fi empatia (șase studii) și utilizarea întrebărilor deschise (cinci studii). Deşi nu sunt disponibile dovezi certe că dezvoltarea competențelor de comunicare ale medicilor are efecte pozitive asupra evoluţiei bolii pacientului, se consideră că ar exista unele beneficii. Astfel, îmbunătățirea comunicării în domeniul sănătății a fost asociată cu un mai bun control al tensiunii arteriale sau al hemoglobinei glicate (A1C) în diabet, dar şi cu creşterea răspunsului la tratament și a gradului de satisfacție al pacienților.

Ce se prefigurează

Cancerul este responsabil de aproape unul din șase decese la nivel global, potrivit unui raport al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), lansat în februarie 2017 [4]. Anual, peste 14 milioane de oameni dezvoltă o formă de cancer, iar aproximativ 8,8 milioane mor din această cauză. Mai mult decât atât, se estimează că, până în 2030, numărul cazurilor de cancer va depăşi 21 de milioane.

În acest context, provocările din domeniul oncologiei vor fi tot mai mari, inclusiv în ceea ce privește capacitatea medicilor de a relaționa cu pacienții. „Devine tot mai probabil ca oncologii să primească feedbackul pacienţilor și al familiilor acestora cu privire la abilitățile lor de comunicare în sfera clinică, astfel încât motivaţiile de a găsi căi pentru introducerea unor astfel de traininguri în breasla sau practica oncologică au crescut”, concluzionează autorii ghidului.

Aşadar, deşi este firesc ca preocupările oncologilor să fie concentrate în direcţia vindecării bolii şi a salvării cât mai multor vieţi, o mai bună comunicare cu pacienţii nu poate fi decât benefică pentru ambele părţi.

Bibliografie:

Timothy Gilligan, Nessa Coyle, Richard M. Frankel, Donna L. Berry, Kari Bohlke, Ronald M. Epstein, Esme Finlay, Vicki A. Jackson, Christopher S. Lathan, Charles L. Loprinzi, Lynne H. Nguyen, Carole Seigel and Walter F. Baile – „Patient-Clinician Communication: American Society of Clinical Oncology Consensus Guideline”, Journal of Clinical Oncology, September 2017.
Shanthi Sivendran, Sarah Jenkins, Sarah Svetec, Michael Horst, Kristina Newport, Kathleen J. Yost, Manshu Yang – „Illness Understanding of Oncology Patients in a Community-Based Cancer Institute” – Journal of Oncology Practice 13, no. 9 (September 2017) e800-e808.
Robert Gramling, Kevin Fiscella,Guibo Xing, Michael Hoerger, Paul Duberstein, Sandy Plumb, Supriya Mohile, Joshua J. Fenton, Daniel J. Tancredi, Richard L. Kravitz, Ronald M. Epstein – „Determinants of Patient-Oncologist Prognostic Discordance in Advanced Cancer”, JAMA Oncol. 2016;2(11):1421-1426. doi:10.1001/jamaoncol.2016.1861.
World Health Organisation (WHO) – „Guide to cancer early diagnosis”, February 2017.