A fost lansată prima platformă de e-learning pentru asociaţiile de pacienţi

Alian?a Na?ional? pentru Boli Rare, cu sprijinul Ministerului San?t??ii, Ministerului Muncii, COPAC ?i GSK a lansat www.aspac.ro, o platform? de e-learning care vine în ajutorul organiza?iilor de pacien?i. Prin intermediul acestei platforme de e-learning vor fi derulate cursuri de managementul proiectelor, al bolii ?i al voluntarilor, dar ?i cursuri de legisla?ie, atragere de finan??ri pentru proiecte sau comunicare cu presa ?i liderii de opinie.

Cursurile se pot face online, iar la sfâr?itul acestora absolven?ii vor primi diplome pentru recunoa?tere în format electronic. Materialele de studiu sunt împ?r?ite în module scurte, iar accesul cursan?ilor este gratuit.

Dorica Dan, pre?edintele Alian?ei Na?ionale pentru Boli Rare ?i ini?iatoarea proiectului a venit cu aceast? idee dup? ce a constatat c? din totalul asocia?iilor de pacien?i din România, doar o treime sunt active ?i vizibile. Iulian Petre (COPAC) a declarat pe de alt? parte c? prin aceast? platform?  asocia?iile de pacien?i vor putea înv??a cum s? atrag? finan??ri de la stat, din partea companiilor farmaceutice, dar ?i finan??ri pblice interna?ionale. Dorica Dan are deja experien?? în acest domeniu, reu?ind s? fac? un proiect extrem de important în parteneriat norvegian-român ?i anume Centrul NoRo pentru îngrijirea pacien?ilor cu boli rare de la Zal?u, pentru care a ob?inut o fina?are în valoare de peste 2 milioane de euro.

Platforma este în acela?i timp util? ?i pentru pacien?i, care pot beneficia de cursuri pentru managementul bolii, pot intra în leg?tur? cu asocia?iile de pacien?i ?i pot afla mai multe despre legisla?ia în vigoare. Cu aceast? ocazie, Ministerul S?n?t??ii va înfiin?a Consiliul pentru Boli Rare, din care vor face parte ?i 3 pacien?i cu drept de vot.

Text: Bianca B?descu

Revista Galenus