Academia de Hemofilie 2015 – un proiect unic pentru bolnavii de hemofilie

“Academia de Hemofilie” este primul program integrat de cunoaștere, educare și consiliere medicală și psihologică a copiilor pentru copiii cu hemofilie și părinții lor, inițiat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR).  Programul s-a derulat în perioada 22 iunie – 19 iulie.

În cadrul programului, peste 80 de copii cu hemofilie și părinți ai acestora au participat timp de o lună la diverse workshopuri. Cu această ocazie, copiii cu hemofilie au învățat cum să își auto-administreze intravenos factorul anti-hemofilic.

Printre problemele pacienților hemofilici discutate în cadrul programului se numără:  nivelul scăzut de înțelegere a hemofiliei din partea personalului medical, în special de la unitățile de primiri urgențe; relația viciată dintre medic și pacient / familie; neînțelegerea, în teritoriu, a definiției tratamentului profilactic; nevoia de a merge la spital pentru administrarea de factor, în condițiile în care, în multe state membre UE, fiecare pacient își administrează singur, la domiciliu, tratamentul injectabil cu factor antihemofilic.

În România sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie. Deși în urmă cu un an s-a obținut finanțarea profilaxiei a 160 de copii hemofilici, ”programul nu funcționează la parametri normali, din cauza  organizării precare din sistemul de sănătate”, afirmă domnul Nicolae Oniga, președintele ANHR. Din cauza lipsei instituirii precoce a tratamentului profilactic, majoritatea bolnavilor de hemofilie din țara noastră ajung să se pensioneze la vârste foarte tinere.

“În premieră, ne-am propus să descoperim și să adresăm nevoile reale ale hemofilicilor. România este statul european cu cel mai mic consum de factor, în ciuda creșterilor bugetare din ultimii ani. În același timp, sistemul românesc de sănătate suferă în privința  asistenței medicale complete pe care o poate asigura pentru pacienții cu hemofilie. Pacienții români cu hemofilie nu au acces la recuperare medicală decontată de sistemul de asigurări, nu sunt susținuți prin programe de consiliere psihologică și, în cazul copiilor, nici nu există o preocupare reală pentru de-stigmatizare, pentru orientare profesională și pentru o inserție socială adecvată”, a afirmat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

“Academia de Hemofilie” este un proiect susținut de compania Pfizer, fiind realizat în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină și Fundaţia „Dr. Pop de Popa” pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afectiuni Cardiovasculare (FOBAC).

Text: Bianca Bădescu