Consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, celebrată în fiecare an în ultima zi din luna februarie, Asociația Dieteticienilor din România demarează proiectul CARE prin care oferă consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare. Prin acest demers, specialiștii dieteticieni își propun ca servicii esențiale de terapie nutrițională să devină accesibile și persoanelor vulnerabile din medii defavorizate.

Proiectul CARE, lansat cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Prin proiectul CARE, dieteticienii autorizați își propun să ofere gratuit servicii esențiale de evaluare nutrițională, protocol de dietoterapie și monitorizare. Mai mult, demersul aduce și oportunități de mentorat pentru dieteticienii aflați la început de drum și implică activ studenții de la Specializarea Nutriție și Dietetică în sesiunile de consiliere, servind astfel drept platformă de sprijin, atât pentru beneficiari, cât și pentru viitorii specialiști din domeniul nutriției.

„Proiectul CARE reprezintă angajamentul nostru ferm prin care oferim ajutor și îndrumare celor mai vulnerabile categorii sociale: copiii cu boli rare. În acest demers, ne propunem să aducem îngrijirea nutrițională în centrul atenției, înțelegând importanța sa în gestionarea acestor condiții medicale dificile. Prin această inițiativă, ne propunem să aducem speranță și sprijin în lupta împotriva acestor afecțiuni complexe și adesea neglijate,” declară Dr. Laura Gavrilaș, Nutriționist-Dietetician Autorizat și Președinte Asociația Dieteticienilor din România.

Principalele patologii incluse în program, însă fără ca proiectul să se limiteze exclusiv la acestea, sunt bolile rare de metabolism: fenilcetonuria, galactozemia, deficiența de biotinidază, aciduria glutarică, aciduria metilmalonică, aciduria propionică, tulburări ale ciclului ureei, intoleranța ereditară la fructoză sau glicogenozele, bolile rare hepatice și renale, bolile rare osoase, cum este osteogeneza imperfectă sau epilepsii complexe refractare la tratament.

Peste un milion de români afectați de boli rare

Bolile rare afectează un milion de români, implică probleme cronice complexe și, de multe ori, pun viața oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2.000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global, din care 30 milioane în Europa. Pentru a atrage atenția asupra impactului acestor boli asupra sănătății publice și a crește gradul de conștientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internațională a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.   

Conform datelor Comisiei Europeane, există peste 7.000 de boli rare cunoscute la nivel european, circa 80% dintre acestea fiind genetice, dintre care 70% debutează în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.

Mai multe detalii despre proiect se regăsesc pe site-ul Asociației Dieteticienilor din România, secțiunea Proiecte.

Profesia de dietetician în România

Dieteticianul are ca principal scop asigurarea unei nutriţii echilibrate a individului şi colectivităţilor umane, în vederea asigurării unei stări bune de sănătate, prin prevenirea stărilor patologice influenţate nutriţional şi prin promovarea, menţinerea şi recuperarea sănătăţii prin mijloace dietetice. În România, profesia de dietetician este o profesie conexă actului medical reglementată de Legea nr. 256/2015.

Asociația Dieteticienilor din România se afirmă ca fiind o autoritate cu tradiție în promovarea științei nutriției bazate pe dovezi și a informațiilor. Este cea mai veche organizație profesională a dieteticienilor din România, fiind înființată în martie 2012 de către prima generație de dieteticieni, absolvenți ai specializării Nutriție și Dietetică din cadrul Universității de Medicină și Farmacie din Cluj-Napoca.

Pentru ABONAMENTE și CREDITE DE SPECIALITATE click AICI!

Referințe bibliografice:

1. https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en#european-reference-networks;
2. European Reference Networks, În serviciul pacienților care suferă de boli rare, complexe și cu prevalență redusă Share.Care.Cure., Luxemburg: Oficiul pentru Publicații al Uniunii Europene, 2017;
3. https://www.rarediseaseday.org/.