Guvernul României marchează Ziua Mondială a Conștientizării Duchenne

În data de 7 septembrie 2020, Palatul Victoria va fi iluminat în roşu, cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Distrofiei Musculare Duchenne. Evenimentul va avea loc în intervalul 20:00-24:00 şi reprezintă un gest de solidaritate din partea Guvernului României pentru pacienții care suferă de cea mai frecventă formă de distrofie musculară.

Distrofia musculară Duchenne nu poate fi vindecată

Ţara noastră asigură accesul la tratamente care contribuie la încetinirea progresiei bolii în cadrul Programului naţional de tratament pentru boli rare. Din păcate, la ora actuală, nu există niciun tratament care să ducă la vindecarea distrofiei musculare Duchenne.

„Participarea la această campanie desfășurată anual la nivel mondial este un gest firesc de solidaritate cu cei bolnavi și cu familiile lor, dar și un prilej de a le înțelege problemele. Ne ajută, inclusiv la nivel guvernamental, prin instituțiile cu atribuții în domeniu, să venim, în cunoștință de cauză, cu măsuri de sprijin adaptate nevoilor acestei categorii de bolnavi. Suntem alături de cei care suferă de boala Duchenne și le vom asigura continuitatea tratamentului și accesul la asistența medicală specializată, chiar și în contextul pandemic actual”, a declarat prim-ministrul Ludovic Orban.

Distrofia musculară Duchenne afectează aproximativ 1 din 3.500 de copii şi apare aproape în exclusivitate la băieţi. Boala are o progresie rapidă şi după vârsta de 12 ani pacienţii nu mai pot merge şi trebuie să folosească scaunul cu rotile. Scăderea performanţelor intelectuale este observată în anumite cazuri. Speranţa de viaţă este în jurul a 20-30 de ani, iar decesul survine, în general, în urma unor complicaţii cardiace sau respiratorii.

Sursa: gov.ro

Alin Claudiu Popescu