În România, tratamentul mielomului multiplu este cvasi-inexistent: pacienții își cer dreptul la viață

În țara noastră, persoanele diagnosticate cu mielom multiplu, o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui care afectează măduva osoasă, au șanse minime de supraviețurie. Dacă la nivelul Uniunii Europene, pacienții care suferă de această boală beneficiază de tratamente inovative și personalizate, la noi există un singur medicament compensat, adresat acestei afecțiuni.

Situația pacienților români cu mielom multiplu rămâne în continuare foarte gravă. De mai mulți ani, aceștia au acces la un singurm medicament compensat și anume inhibitorul de proteazom de generația 1.

„Tratamentul existent se administrează indiferent de stadiul sau forma bolii. În celelalte țări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice. Sunt tratamente pentru mielom multiplu aflate pe piață de peste 10 ani. La noi, nu sunt disponibile nici medicamentele noi și nici cele generice”, a semnalat Prof. Dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Terapiile inovative, ultima speranță

Practic, în România este asigurată doar prima linie de tratament, adecvat pentru pacienții recent diagnosticați. Pentru pacienții care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit – ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor – nu există nicio altă opțiune. „Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viață în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă și orice zi pe care o câștigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate și recomandate în Ghidurile Medicale Internaționale tratamente care ne-ar putea oferi speranță la viață. Din păcate însă, pacienții români cu mielom multiplu nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalți pacienți ai Europei”, a declarat Lucica Nițu, președintele Asociaţiei Sprijin, Organizare, Suport Mielom – S.O.S. Mielom. Și asta în ciuda dovezilor evidente care arată utilitatea lor. „Terapiile inovatoare cresc speranța de viață a pacienților și asigură, în același timp, o calitate crescută a vieții. Dacă în urmă cu 15 ani supraviețuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani”, a precizat profesorul Coriu.

Tot mai multe persoane tinere dignosticate

În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi în întreaga Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puțin de 65 de ani. În România, sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an și sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienți cu mielom multiplu din România au 28 de ani. Mielomul multiplu reprezintă aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer și este a doua boală ca frecvență în ceea ce privește cancerul de sânge. Afecțiunea se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi și infecții repetate, anemie, insuficiență renală. Mai mult decât atât, pacienții cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care și-o petrec în spital și a faptului că sunt conștienți că trăiesc cu o boală incurabilă.

Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce boala progresează, complicațiile se înmulțesc, iar când pacientul recade, afecțiunea revine într-o formă mult mai agresivă.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.