Săptămâna Europeană Miastenia Gravis

Luna februarie este marcată ca fiind Luna Internațională a Bolilor Rare, iar săptămâna 23-29 februarie 2016 este Săptămâna Europeană Miastenia Gravis. În prezent, se cunosc între 6 000 și 8 000 de boli rare în lume. Acestea afectează viețile a peste 30 de milioane de persoane doar la nivel european. În România, numărul pacienților afectați de boli rare e de peste un milion. Miastenia Gravis, cunoscută și sub numele de „boala invizibilă” este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului. Frecvența cazurilor este de 1 la 10 000 de persoane. Femeile cu vârste între 15 și 30 ani sunt mai expuse, în timp ce bărbații sunt afectați mai frecvent după vârsta de 50 de ani. Chiar și copiii mici pot fi afectați. În 2005, Mihaela, Nadia, Camelia, Simona și Gabriela, cinci femei cu diagnostic de Miastenia Gravis, s-au întâlnit pe un forum de dezbateri generat de criza medicamentelor din țara noastră și au hotărât să înființeze Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR), o organizație neguvernamentală de pacienți, apolitică și nonprofit, înființată în scopul îmbunătățirii calității vieții persoanelor din România cu Miastenia Gravis și boli înrudite. În prezent, Asociația Națională Miastenia Gravis România oferă pacienților informații și consiliere, fiind unicul serviciu european specializat pe o singură boală rară și unicul susținut 100% prin munca voluntarilor. La sfârșitul lunii februarie, pe data de 29, are loc Ziua Internațională a Bolilor Rare, ocazie cu care vor avea loc evenimente specifice în toată lumea.

Text: Ruxandra Dumitrescu