Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, celebrată în premieră

Pe 2 iunie 2023, Parlamentul European a marcat, în premieră, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, o boală care afectează între 56.000 și 100.000 de persoane în Europa, potrivit datelor oficiale.

Coaliția sub deviza „Uniți pentru Miastenia Gravis” (#AllUnitedforMG) a organizat pentru prima dată, în 2023, Ziua Europeană pentru Conștientizarea Miasteniei Gravis. Cu această ocazie, principalul scop este de a atrage atenția asupra acestei boli autoimune neuromusculare rare, care se impactează major asupra vieții la nivel social, profesional și familial în rândul tuturor celor care suferă de miastenia gravis. Potrivit cifrelor oficiale, 80% dintre pacienții cu MG trec prin dificultăți la locul de muncă, 58% se confruntă cu impedimente în activitatea zilnică, iar pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie este dificilă.

Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, pe 2 iunie

Pentru a crește gradul de înțelegere a bolii și pentru a aduce o serie de îmbunătăți în viața pacienților cu Miastenia Gravis (MG), dar și a altor pacienți cu boli rare, „Uniți pentru MG” a lansat în Parlamentul European, cu sprijinul liderilor europeni, un apel format din șase recomandări concret enunțate:

1. Este necesară extinderea expertizei în bolile rare, care să aibă ca efect reducerea erorilor de diagnosticare, prin asigurarea de resurse și materiale informative profesioniștilor din sănătate (medici de familie și specialiști – neurologii sau oftalmologii pentru miastenia gravis);
2. Se cere o îmbunătățire a cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilității pacienților pentru rambursarea tratamentelor în state membre ale Uniunii Europene.
3. Se cere garantarea recunoașterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienților cu Miastenie Gravis și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
4. Este enunțată și creșterea gradului de conștientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru al UE.
5. Oferirea accesului la resurse despre boală și potențialul impact asupra vieții.
6. Promovarea înființării unor centre de expertiză în toate statele membre ale UE, dorind să se pună un accent pe statele membre în care astfel de locații nu există până în prezent.

România, în Coaliția pentru Miastenia Gravis

Coaliția #AllUnitedforMG a adus la un loc asociații europene de pacienți și reprezentanți ail or din țări precum Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia, dar și România, Polonia și Spania. Acest grup are ca scop central să obțină o mai bună recunoaștere a bolii Miastenia Gravis, despre care cei implicați în demers susțin că pune în pericol viața pacienților.

Adelina Mariş